Tapones

Una tonelada, 200 euros. Es el cálculo que tienen bien presente las 15 familias españolas que participan en el programa de recogida de tapones que una asociación de enfermos de ataxia telangiectasia inició en abril. La familia de Sara Fernández, de diez años y de Alcalá de Henares, ha sido la última en apuntarse a la colecta. El objetivo: financiar la investigación que  ninguna farmacéutica se atreve a iniciar debido a su nula rentabilidad.

En España hay 25 casos de ataxia, una enfermedad degenerativa que sólo se da en niños y que afecta a la capacidad de andar, aumenta la probabilidad de sufrir tumores cerebrales y, a veces, puede llegar a producir envejecimiento prematuro. El hijo de Francisco Villén, residente en Vitoria, tenía cinco años cuando se la detectaron. “Como la enfermedad es tan minoritaria y no hay apoyo para investigarla, monté la asociación”, cuenta por teléfono. Francisco se puso en contacto con más familias afectadas y constituyó la asociación AEFAT. El siguiente paso fue la recolección de tapones.

Inspirado por una historia que leyó en Internet, Francisco llamó a la empresa de reciclaje Escor, que en seguida se solidarizó con su drama y le propuso llegar a un acuerdo: 200 euros por cada 1.000 kilos de tapones que le entregase. El presidente de Escor, con sede en Vitoria, asegura que hace todo esto de forma altruista: “Nosotros no sacamos beneficio, sería inmoral”.

La de Alcalá de Henares ha sido la decimoquinta familia en apuntarse a la recogida. Todas tienen un mismo objetivo: reunir 60.000 euros para poder financiar un año de investigación, que llevaría a cabo la fundación Bioef, dependiente del Departamento de Sanidad del País Vasco.

En casa de Sara

Visito a Sara. A pesar de la lluvia, que le fuerza a quedarse en casa coloreando, es incapaz de esconder la sonrisa. En apariencia, nada indica que esta niña sufra una enfermedad que le obliga a estar sentada todo el día y que hace que tenga que luchar con sus articulaciones para recuperar una cera cada vez que se le escapa rodando por la mesa.

Su madre, Rocío, no ha parado de moverse desde que los doctores detectaron la enfermedad de su hija en diciembre. “Al principio, cuando se la diagnosticaron, estábamos hundidos, pero ahora somos más positivos”. Además de la recogida de tapones que se está realizando en más de 36 colegios y comercios de Alcalá, Rocío ahora está “hasta arriba” fabricando pulseritas de bolas que luego vende, y mantiene comunicación constante con el resto de afectados por Internet. “Sara hace vida como otra niña más, solo que no puede andar”, dice la madre, que ha esparcido sobre la mesa un montón de tapones, del cual la niña elige uno de Coca-Cola: “Este es mi favorito”.

Las directrices de AEFAT son “acumular tantos tapones como sea posible y luego desplazarlos a un punto de recogida”. En el caso de Sara, el Ayuntamiento les ha cedido unas naves para guardarlos hasta que sean enviados a la empresa de reciclaje. Las 15 familias que padecen ataxia están distribuidas por todo el mapa nacional, pero su causa es común y cuantificable: 300 toneladas de tapones. Todas están guardando los frutos de su colecta en la misma hucha.

En Alcalá de Henares, por ahora solo llevan 365 kilos. “En Vitoria llevan ya 22 toneladas”, subraya Rocío. Con una juventud inusual en una madre de una criatura de diez años, cuenta que también lleva a su hija a una terapia de caballos en la universidad para fortalecer sus piernas. “Aunque andar, andar, nunca va a andar”, dice.

Merecería la pena reflexionar, una vez más, sobre nuestro mundo y su configuración. Sobre sus piezas, engranajes e instrucciones de uso, y plantearse si realmente se puede clasificar de Estado de Bienestar a un modelo que continua dejando aparcadas a personas como Sara y su madre, víctimas de la desgracia fortuita. Y pregunto: ¿Cuántos enfermos hacen falta para que una enfermedad deje de ser rara y pase a convertirse en rentable?

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s